Der Bundesgesetzgeber hat im Jahr 2013 das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) verabschiedet. Im Zuge der Umsetzung dieses Gesetzes in Bayern wurde das 1998 eingerichtete Bevölkerungsbezogene Krebsregister zu einem klinisch-epidemiologischen Krebsregister erweitert. Seit dem Inkrafttreten des Bayerischen Krebsregistergesetzes (BayKRegG) zum 01.04.2017 ist das Bayerische Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (LGL) die krebsregisterführende Stelle.
Besondere Aufmerksamkeit wurde im Bayerischen Krebsregistergesetz und der dazugehörigen Verordnung über die Durchführung des Bayerischen Krebsregistergesetzes (BayKRegV, vom 16.03.2018) dabei den Regelungen zum Datenschutz geschenkt. Einerseits sollen alle Anforderungen für sinnvolle Auswertungen erfüllt werden, andererseits ist im Gesetz das Recht des Einzelnen auf informationelle Selbstbestimmung bei der Weitergabe persönlicher Daten geregelt.
Was ist das Bayerische Krebsregister?
Das Bayerische Krebsregister erfasst alle bei der Krebsbehandlung wichtigen Informationen zu Diagnose und Krankheitsverlauf sowie Informationen zur Therapie. Die Daten können von Ärztinnen und Ärzten, die den Krebspatienten bzw. die Krebspatientin behandeln, abgerufen werden. Eine weitere wichtige Aufgabe des Krebsregisters Bayern ist die Mitwirkung bei Maßnahmen zur Qualitätssicherung organisierter Krebsfrüherkennungsprogramme.
Das Bayerische Krebsregister untersucht die regionale Verteilung und die Trendentwicklung von Krebserkrankungen und stellt diese statistisch-epidemiologischen Daten der Öffentlichkeit zur Verfügung. Zudem stellt es Daten für die Qualitätssicherung und die Zertifizierung sowie unter bestimmten Voraussetzungen für die Versorgungsforschung und die epidemiologische Forschung bereit.
Das Bayerische Krebsregister besteht aus sechs Regionalzentren der Krebsregistrierung, dem Zentrum für Krebsfrüherkennung und Krebsregistrierung (ZKFR) in Nürnberg und der davon räumlich, technisch, organisatorisch und personell getrennten Vertrauensstelle, die ebenfalls am LGL angesiedelt ist.
Was habe ich damit zu tun?
Ein Krebsregister kann nur dann sinnvolle Aussagen ermöglichen, wenn mindestens 90 % aller Neuerkrankungen vollständig erfasst sind. Diese Erfassungsquote sieht das KFRG vor. Aus diesem Grund wurde Ihr Arzt bzw. Ihre Ärztin auch gesetzlich verpflichtet, Ihre krebserkrankungsrelevanten Daten an das Bayerische Krebsregister weiterzuleiten.
Falls Sie es möchten, wird Ihr Arzt bzw. Ihre Ärztin Sie auch genauer über den Inhalt der Meldung unterrichten. Zudem können Sie jederzeit vom Bayerischen Krebsregister erfahren, welche Daten über Sie gespeichert sind (Auskunftsrecht).
Sie haben das Recht, jederzeit schriftlich – entweder direkt bei der Vertrauensstelle des Bayerischen Krebsregisters oder über Ihre Ärztin oder Ihren Arzt – der dauerhaften Speicherung Ihrer bereits erfassten und künftig eingehenden Identitätsdaten (Name, Anschrift, Krankenversichertennummer) sowie der nach Art. 4 BayKRegG meldepflichtigen Daten (krankheitsbezogene medizinische Daten) zu widersprechen. Ihre Daten werden dann aus dem Bayerischen Krebsregister gelöscht, sobald ihre Kenntnis nicht mehr für gesetzliche Abrechnungszwecke erforderlich ist. Dies bedeutet, dass Sie danach als Person namentlich nicht mehr erkennbar sind und Ihre Daten für die beschriebenen Zwecke des Bayerischen Krebsregisters nicht zur Verfügung stehen. Allein die Vertrauensstelle des Bayerischen Krebsregisters ist zur Umsetzung des Widerspruchsrechts befugt, die jeweiligen Identitätsdaten in einer gesondert zu führenden, vertraulichen Liste zu speichern und ausschließlich zu Zwecken eines Datenabgleichs mit zukünftigen Meldungen zu verwenden.
Die Daten der Krebsregister sind von sehr großer Bedeutung für die Erforschung und Bekämpfung von Krebs und für die Entwicklung wirksamer Behandlungsmethoden Ihrer Erkrankung. Wir bitten Sie daher um Ihre Unterstützung!
Wie werden meine Daten weitergegeben?
Wenn bei Ihnen die Diagnose einer bösartigen Krebserkrankung oder deren Frühform gestellt wurde, melden Krankenhausärzte und niedergelassene (Zahn-)Ärzte an das jeweils zuständige Regionalzentrum des Bayerischen Krebsregisters. Auch verarbeiten Krebsregister anderer Bundesländer solche Daten im Fall der Meldung von einem Behandler außerhalb von Bayern. Zusätzlich werden Daten von Todesbescheinigungen an das Bayerische Krebsregister weitergegeben.
Die Meldungen werden dann an die Vertrauensstelle des bevölkerungsbezogenen Krebsregisters weitergeleitet. Dort werden Ihre persönlichen Daten so verschlüsselt, dass bei späteren Auswertungen keine Namen und Anschriften mehr erkennbar sind (Pseudonymisierung). Die Vertrauensstelle speichert und verwahrt Ihre Identitätsdaten. Diese werden wieder benötigt, wenn Informationen von den Sie behandelnden Ärztinnen und Ärzten bei den Regionalzentren abgerufen werden.
Einmal jährlich werden anonymisierte bevölkerungsbezogene Krebsregisterdaten zur länderübergreifenden Auswertung an das Robert Koch-Institut weitergeleitet. Pseudonymisierte klinische Daten werden im Auftrag des Gemeinsamen Bundesausschusses zur Bewertung von Krebsfrüherkennungsprogrammen weitergegeben. Ebenso können Forschungseinrichtungen anonymisierte oder pseudonymisierte Daten für wissenschaftliche Projekte nutzen.
Sollten Sie noch Fragen oder Bedenken haben, die den Schutz Ihrer Daten betreffen, so können Sie sich jederzeit an die Vertrauensstelle oder an das zuständige Regionalzentrum des Bayerischen Krebsregisters wenden. Kontaktdaten finden Sie unter „weiterführende Links“.